45歲的管延福兒女雙全，可他卻高興不起來，因為兩個孩子都患有“范可尼貧血癥”。這是一種常見的常染色體隱性遺傳性血液系統(tǒng)疾病，除骨髓移植外，任何藥物治療都難見效。

管延福的女兒管怡（化名）今年18歲，兒子管博（化名）6歲，不解的是，既然大女兒系遺傳性疾病，管家為何冒險生產(chǎn)第二胎？

“這是因為直到2014年，我們才得知遺傳性這個事實。”管延福說，此前醫(yī)院對女兒的診斷是后天性“再生障礙性貧血”（簡稱“再障”）。

同時，醫(yī)院按照這個疑似誤診的結(jié)果，為管怡治療了10余年。

“再障”姐弟

管延福是山東青島人，1997年，女兒管怡出生。管怡6歲時，開始經(jīng)常出現(xiàn)感冒、發(fā)燒等癥狀，難以治愈。管延福將她送到青島大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬醫(yī)院（簡稱青醫(yī)附院）檢查后，被確診為“再障”。

幸運的是，目前國內(nèi)對“再障”的診斷和治療技術(shù)已比較成熟，醫(yī)院普遍做法是進(jìn)行ATG治療。“適用于40歲以上，或無合適供髓者的嚴(yán)重型再障，以及常規(guī)治療無效的再障患者。”專家稱，“如果能進(jìn)行同胞配型相合的骨髓移植，能取得更好效果。”

為找“同胞配型”，2007年，管延福和妻子以病殘兒家庭名義，向青島市計生部門申請了二胎指標(biāo)，同年獲批。兩年后，兒子管博出生。

2011年，管怡病情加重，后在青醫(yī)附院醫(yī)生建議下，她開始接受ATG治療。國內(nèi)ATG藥物多依賴進(jìn)口，醫(yī)院必須通過正規(guī)渠道采購。

但管延福稱，醫(yī)院對女兒使用的ATG藥物，是醫(yī)生聯(lián)系藥販子送到醫(yī)院的，費用也不能交給醫(yī)院，甚至連發(fā)票都不開。

“這是一種針劑，我女兒打了14至15針，每針4478元，總共6萬多元。”管延福告訴記者，他在“臨時醫(yī)囑單”上得知，藥品全名為“兔抗人T淋巴免疫球蛋白”。

隨后，管延福又從其他病友那里了解到，很多患者使用了ATG藥品，有的并拿到了發(fā)票，開票單位是北京京衛(wèi)元華醫(yī)藥科技有限公司（簡稱“京衛(wèi)元華”）。

女兒接受完ATG治療后，管延福將最后希望寄托在剛剛兩歲的兒子身上，“他的出生就是為了救姐姐。”管延福說，為給女兒治病，他們先后在青醫(yī)附院花費上百萬元，用退伍安置費買的房子，也已低價賣掉。

雪上加霜的是，2011年，管博也被青醫(yī)附院診斷為“再障”。

家里兩個“再障”病人，讓管延福徹底崩潰，他只能依靠借錢，艱難度日。

2014年初，管博在青醫(yī)附院期間遭遇床位緊張，為不耽誤治療，管延福將他送往山東大學(xué)齊魯醫(yī)院青島分院（簡稱齊魯醫(yī)院）。

醫(yī)生詢問完管博病情后，又對其進(jìn)行了臨床診斷，檢驗結(jié)果卻是先天性的“范可尼貧血”，與青醫(yī)附院診斷結(jié)果完全相反。

管延福帶孩子來到中國最權(quán)威的血液病醫(yī)院——天津的中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院血液病醫(yī)院檢查。2014年3月7日，確診“范可尼貧血”。

多名醫(yī)生告訴他：“你家孩子被誤診了，之前的藥都白用了。”“難道是青醫(yī)附院不熟悉業(yè)務(wù)嗎？”管延福不斷責(zé)問自己。

醫(yī)生“勾結(jié)”藥販子

青醫(yī)附院為管怡使用的“兔抗人T淋巴免疫球蛋白”到底如何？

民主與法制社記者輾轉(zhuǎn)獲得了一份青島市市南區(qū)食品藥品監(jiān)督管理局（簡稱市南區(qū)食藥局）2014年12月5日，對青醫(yī)附院小兒血液科主任孫某榮的調(diào)查材料。

在這份材料中，孫某榮稱管怡使用的ATG藥品是2011年5月12日購入。醫(yī)院購入此類藥有兩種方法，一是走采購程序，二是走外購?fù)緩健?/p>

“我們科室人員在診斷中告知患兒家屬，患兒父親很干脆答應(yīng)外購。藥怎么送到我們這，如何驗收和使用的我記不清了。”孫某榮說。

但孫某榮又承認(rèn)管怡的ATG用藥，是一個楊姓醫(yī)藥代表送到醫(yī)院的。孫某榮說，管怡使用的ATG藥物由德國生產(chǎn)，可對于該批藥的驗收記錄和相關(guān)手續(xù)，她稱：“提供不了，當(dāng)時都沒留，搞不清楚了。”

同時，孫某榮還交待，從2008年10月到2011年11月，他們有十一二筆藥，未走采購正規(guī)程序外購，均是楊姓醫(yī)藥代表送貨，“每一筆用藥費用2-6萬元。”

奇怪的是，孫某榮雖已承認(rèn)這些藥品屬違規(guī)外購，但青醫(yī)附院在2014年12月15日一份文件中變成了：“2011年血液兒童科擅自為住院患兒使用家屬外購藥品。”

無論怎樣，青醫(yī)附院血液兒科最終被全院通報批評，取消科室年終評先資格，孫某榮也遭通報批評，并取消年終評先評優(yōu)資格，還扣發(fā)了兩月獎金。

有個疑問是，既然這些進(jìn)口藥不是醫(yī)院購進(jìn)，楊姓醫(yī)藥代表和“京衛(wèi)元華”是怎樣讓藥品流通的？

該公司在一份書面材料里卻證實，從2010年1月1日起，一直未銷售過該款藥品，在職以及離職員工中也沒有楊姓醫(yī)藥代表。

“兩張藥品銷售發(fā)票復(fù)印件的發(fā)票號段、發(fā)票條形碼、發(fā)票密碼、發(fā)票專用章等樣式及內(nèi)容，與我公司發(fā)票不符，判斷該發(fā)票不是我公司出具的發(fā)票。”這份材料還顯示。

多個死亡病患

民主與法制社記者經(jīng)數(shù)月調(diào)查發(fā)現(xiàn)，青醫(yī)附院醫(yī)生還為多個再障患者使用了非正規(guī)采購渠道的ATG藥物。

其中，膠南市的王某，2011年3月份在該院接受ATG藥物，4月份出現(xiàn)肝功能損傷，7月份腎功能也發(fā)現(xiàn)問題，次年12月31日去世，死時12歲。

“沒見到藥品外包裝，只看到一個小型恒溫盒里放著幾只注射針劑。”王某母親說，她家拿到了加蓋“京衛(wèi)元華”公章的發(fā)票，上面顯示藥品名為“抗人T細(xì)胞兔免疫球蛋白”。

2011年11月，萊州市的李某，也在青醫(yī)附院使用ATG藥物，2013年9月9日去世，死時僅11歲。

李某家雖沒領(lǐng)到發(fā)票，但記者在他的“出院記錄”和“長期醫(yī)囑單”中看到了“兔抗人T淋巴細(xì)胞球蛋白”。

青島市市南區(qū)的周某于今年6月份去世，死時12歲，

……

但也有的患者在青醫(yī)附院使用ATG藥物后，療效不錯。15歲的青島女孩兒趙某，2011年11月接受了該藥物治療，目前身體狀況良好，她家也拿到了“京衛(wèi)元華”的發(fā)票。

記者從他們的醫(yī)囑或出院記錄上看到，所涉藥品有兩個名稱：“兔抗人T淋巴免疫球蛋白”和“抗人T細(xì)胞兔免疫球蛋白”。

值得注意的是，還有一個2014年在青醫(yī)附院治療的萊西再障患者，去年也已死亡。“死時16歲，用完ATG藥物不久后就走了。”死者母親稱。

與前面幾家不同，他們使用的藥物是在醫(yī)生推薦下，去當(dāng)?shù)匾患颐麨?ldquo;惠友（音）大藥房”購買的，“僅這款藥就花了十幾萬，但用上后，身體情況還不如以前。”死者母親說。

據(jù)悉，這些在青醫(yī)附院使用過ATG藥物的患者，目前雖有的家庭領(lǐng)取了退款，但仍抱團(tuán)在一起呼吁：“希望能查清藥品真正來源。”

官方調(diào)查難出爐

記者經(jīng)多方采訪獲悉，在中國的確有一款允許被使用的“抗人T細(xì)胞兔免疫球蛋白”，由德國Fresenius Biotech GmbH公司生產(chǎn)，有效期自2009年7月17日至2014年7月16日。

由于患者家屬和青醫(yī)附院均無法提供他們所使用藥品的實物樣品，所以這些藥是不是Fresenius Biotech GmbH公司生產(chǎn)？有沒有冒充嫌疑？均無法佐證。

管延福從2014年起，就開始向各個部門反映，期待“官方對藥品來源和質(zhì)量，做個清晰的合法性定論”。

青島市衛(wèi)生局衛(wèi)生監(jiān)督局2014年9月26日反饋意見說：“經(jīng)查，ATG是一種聯(lián)合免疫抑制治療再障的藥物，執(zhí)業(yè)醫(yī)生有處方權(quán)就可以開具使用。”

該局一工作人員告訴記者，他們僅對醫(yī)療機(jī)構(gòu)和醫(yī)生的資質(zhì)有調(diào)查權(quán)力，藥品問題不是自己的工作范圍，“我們也嘗試詢問過小兒血液科主任有關(guān)藥的情況，對方閉口不談。”

今年1月8日，市南區(qū)藥監(jiān)局在向有關(guān)部門提交的一份材料里顯示：“使用的ATG未走醫(yī)院正規(guī)采購程序，該藥為醫(yī)藥代表楊某榮提供。”

該局還稱，由于患者使用這些藥物是在2011年，“我局無法就患者3年前使用的ATG藥品是否屬于假藥或劣藥做出鑒定結(jié)論。就我局行政手段而言，目前已無法繼續(xù)深入調(diào)查。”

“去了很多單位，全部進(jìn)行推諉。”管延福說，無奈之下，他將市南區(qū)藥監(jiān)局告上法庭，希望對方能正確履行法定職責(zé)。但法院今年在對本案兩次判決中，管延福均敗訴。

面對采訪要求，市南區(qū)藥監(jiān)局以需經(jīng)宣傳部批準(zhǔn)為由回絕。

記者欲聯(lián)系該事件核心人物，藥品經(jīng)銷商楊某榮，但她兩個手機(jī)號碼均無法接通。青醫(yī)附院也未向記者做出答復(fù)。

今年8月7日，管博在燕達(dá)醫(yī)院進(jìn)行了骨髓移植，要度過6個月危險期。

目前，管延福和愛人共同在北京陪護(hù)兒子，“我女兒就算找到配型也不太好了，此前在青醫(yī)附院誤診，身體早被藥物毀了。”管延福說，他不敢想象未來。